குட் நியூஸ்.. அரிய மரபணு நோய்.. தக்க நேரத்தில் ஒரு வயது குழந்தைக்கு.. கிடைத்த ரூ 18 கோடி ஊசி

Updated: Sunday, June 27, 2021, 17:07 [IST]

Subscribe to Oneindia Tamil

சென்னை: அரிய வகை மரபணு நோயால் பாதிக்கப்பட்ட கோவை தம்பதியின் ஒரு வயது மகளுக்குத் தன்னார்வலர்களின் முயற்சியால் 18 கோடி மதிப்புடைய ஊசி நேற்று செலுத்தப்பட்டது.

ரூ 18 கோடி மருந்து

இதனால் இந்த குழந்தை கொஞ்சக் காலம் மட்டுமே உயிர்வாழ வாய்ப்புள்ளதாகவும் இந்தக் குழந்தையைக் காப்பாற்ற அமெரிக்காவின் zolgensma நிறுவனம் தயாரிக்கும் 18 கோடி மதிப்பிலான ஊசி தேவை என மருத்துவர்கள் தெரிவித்தனர். இதையடுத்து, மருந்திற்குத் தேவையான நிதியைத் திரட்ட அப்துல்லா - ஆயிஷா தம்பதி பல்வேறு இடங்களில் போராடினர். மத்திய மாநில அரசுகளும் இவர்களுக்கு உதவின. மேலும் தன்னார்வலர்களின் நன்கொடையால் கிடைத்த 5 லட்ச ரூபாய் பணத்தைக் கொண்டு கடந்த ஒரு ஆண்டாக ஜூஹா ஜைனப்பிற்கு சிகிச்சை அளித்து வந்துள்ளனர்.

இலவசமாகக் கிடைத்தது

அமெரிக்காவின் 'டர்பைன்' மருந்து விற்பனை மையத்தில் இந்த zolgensma நிறுவனத்தின் மருந்தைக் குலுக்கல் முறையில் குழந்தைகளுக்கு வழங்கப்படும். அதிலும் இவர்கள் பதிவு செய்து வைத்திருந்தனர். நல்வாய்ப்பாக இந்த குலுக்கல் முறையில் ஜூஹாவிற்கு தேவையான மருந்து கிடைத்துள்ளது. இதைத் தொடர்ந்து இந்த மருந்து அமெரிக்காவில் இருந்து டெல்லிக்கு அனுப்பப்பட்டது.

குழந்தை நலம்

டெல்லியிலுள்ள தனியார் மருத்துவமனை ஒன்றில் நேற்று ஜூஹாவிற்கு இந்த மருந்து செலுத்தப்பட்டது. இதன் மூலம் அக்குழந்தையின் உயிர் காப்பாற்றப்பட்டுள்ளது. இந்த ஊசியின் பக்க விளைவுகள் குறித்து அடுத்த ஒரு மாதத்திற்கு வாரம் ஒரு முறை பரிசோதனை தேவை என மருத்துவர்கள் தெரிவித்துள்ளனர். குழந்தை தற்போது நலமுடன் இருப்பதாகவும், தனது மகளைக் காப்பாற்றிய அனைவருக்கும் நன்றி தெரிவித்துக் கொள்வதாகவும் அக்குழந்தையின் தந்தை கண்ணீருடன் கூறினார்.

குழந்தைக்கு ஏற்பட்ட பாதிப்பு என்ன

ஜூஹா ஜைனப்பிற்கு முதுகெலும்புத் தசைநார் வலுவிழப்பு நோய் (Spinal Muscular Atrophy) எனப்படும் அரிய வகை மரபணு நோய் ஏற்பட்டுள்ளது. இது முதுகெலும்பில் இருக்கும் நியூரான்கள் கொல்கிறது. அந்த நியூரான்கள் தான் கை மற்றும் கால்களின் அசைவுகளைக் கட்டுப்படுத்துகிறது. இதில் ஒரு வகையான பாதிப்பில் நோய் விரைவில் தீவிரமடைந்து குழந்தை ஒரே வயதுக்குள் உயிரிழந்துவிடும்.

சிகிச்சை என்ன

அந்த நோய் தான் ஜூஹாவிற்கு ஏற்பட்டது. இந்த நோய்க்கு இந்தியாவில் தற்போது வரை எந்தவொரு மருத்துவ முறையும் இல்லை. அனைத்து மருத்துவ முறைகளும் இங்குச் சோதனை அடிப்படையிலேயே உள்ளது. இந்த நோய்க்கான மருந்தை அமெரிக்காவைச் சேர்ந்த Zolgensma நிறுவனம் உற்பத்தி செய்கிறது. இந்த மருந்து தான் தற்போது ஜூஹாவிற்கு செலுப்பட்டுள்ளது.