நீங்கள் மனது வைத்தால் 1 வயது ஜானிஷ் உயிர் பிழைக்க முடியும்... உதவுங்கள்

சென்னை: ஜானிஷ். அவருக்கு 1 வயதுகூட ஆகவில்லை. ஆனால் அரிய வகை நோயால், உயிருக்கு ஆபத்தான நிலை ஏற்பட்டுள்ளது. பிறந்து ஓர் ஆண்டு கூட ஆகாத நிலையில், சுறுசுறுப்பான குழந்தையாக இருப்பதற்குப் பதில், அவரது உடல் உறுப்புகள் தொடர்ந்து செயலிழந்து வருகின்றன. "அவரால் உதவி இல்லாமல் உட்காரவோ, சாப்பிடவோ, நகரவோ முடியாது" என்று வேதனையுடன் கூறுகிறார் அவரது தாய். அவ்வளவு ஏன் கழுத்தைக் கூட நேராக அவரால் வைக்க முடியாது. கண்ணால் பார்ப்பதையும் உணருவதையும் மட்டுமே அவரால் செய்ய முடியும்.

ஒவ்வொரு நாளிலும் ஜானிஷ் உயிரிழக்கும் அபாயம் அதிகரித்தே வருகிறது. அவர் 2020 பிப்ரவரி 20ஆம் தேதி பிறந்தார். ஆனால், இப்போது அரிய வகை நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ள அவரால் எவ்வளவு காலம் உயிர்வாழ முடியும் என்பதை மருத்துவர் உட்பட எவராலும் உறுதியாகக் கூற முடியவில்லை.

அவர் ஆரோக்கியமாகத்தான் பிறந்தார் என்றும் கர்நாடகாவில் உள்ள எங்களின் சாதாரண வீட்டில்தான் அவர் வளர்ந்தார் என்றும் கூறுகின்றனர் அவரது பெற்றோர். இளம் ஜோடியான நவீன் மற்றும் ஜோதிக்கு அழகான ஆண் குழந்தை பிறந்திருந்தது. முதல் நான்கு மாதங்களில், அவரது உடல்நிலை நன்றாகவே இருந்தது. ஜானிஷ் அப்போது மகிழ்ச்சியாக இருந்தார். அந்த நாட்களை நாங்கள் மிஸ் செய்கிறோம்.

ஆனால் அப்போது அவருடைய உடலில் என்ன நடக்கிறது என்று எங்களுக்குத் தெரியவில்லை. 2020 மே மாதம் திடீரென்று, ஜானிஷ் சில அறிகுறிகள் தென்பட்டன. சிறிய விஷயங்களைச் செய்வதிலும் ஜானீஷ் பிரச்சினைகளை எதிர்கொள்வதை நாங்கள் கவனித்தோம். அவரால் கழுத்தை நேராக வைத்திருக்க முடியவில்லை. உணவையும் விழுங்கவும் ஜீரணிக்கவும் அவரால் முடியவில்லை, சில நேரங்களில், அவரால் தண்ணீர் கூட குடிக்க முடியாது.

இதனால் கவலையடைந்து உள்ளூர் குழந்தை மருத்துவரிடம் அவரை அழைத்துச் சென்றோம். அவர் உடனடியாக ஒரு எம்.ஆர்.ஐ ஸ்கேன் எடுக்கவும் ரத்த பரிசோதனைகளைச் செய்யவும் சொன்னார். அப்போது தான் அவருக்கு Spinal Muscular Atrophy Type 1[SMA 1] என்ற அரிய நோய் இருந்து தெரியவந்தது.

Spinal Muscular Atrophy Type 1 என்றால் என்ன? இது மிகவும் அரிதான நோய் என்று சொன்னார்கள், இதனால் உடலில் உள்ள புரதம் சேதமடைகிறது. கடந்த சில வாரங்கள் முன்பு வரை, ஜானிஷுக்கு முறையான மருத்துவச் சிகிச்சை கிடைக்கவில்லை. உரிய சிகிச்சை கொடுக்கவில்லை என்றால், அவர் முற்றிலும் முடங்கும் அபாயம் ஏற்படும் என்றும் டாக்டர்கள் எச்சரித்தனர்.

தேவையான சிகிச்சை இல்லாமல், எங்கள் குழந்தையால் நீண்ட காலம் உயிர் வாழ முடியாது. ஜானிஷ் தனது வலியை வெளிப்படுத்தும் வகையில் எப்போதுமே அழுது கொண்டே இருக்கிறார். ஜானிஷை குணப்படுத்த ஒரே ஒரு வழி இருக்கிறது. உடலில் மீண்டும் புரதத்தை அளிக்கும் மருந்தைக் கொடுப்பதன் மூலம் அவரது உடல் மற்றும் அவரது உடல் தசைகளை மீண்டும் உருவாக்க முடியும். அது அவருக்குச் சுவாசிக்கவும், பார்க்கவும், சாப்பிடவும், கால்களை நகர்த்தவும், இதய துடிப்பை வலுப்படுத்தவும் உதவும். இதற்கு உலகிலேயே மிக விலையுயர்ந்த மருந்தை அவருக்குக் கொடுக்க வேண்டும். இதன் விலை ரூ .16 கோடியாகும். ஜானிஷ் தற்போது ஒரு BiPAP இயந்திரத்தில் இருக்கிறார், அது தற்போது அவர் சுவாசிக்க உதவுகிறது. எங்கள் குழந்தையின் உயிர் காக்கும் மருந்து அமெரிக்காவிலிருந்து இறக்குமதி செய்யப்பட வேண்டும் என்பதைப் பெங்களூர் பாப்டிஸ்ட் மருத்துவமனை எங்களுக்குத் தெரிவித்தது. இது ZOLGENSMA (ONASEMNOGENE ABEPARVOVEC) என்று அழைக்கப்படுகிறது, மேலும் இது ஜானிஷைக் காப்பாற்றுவதற்கு மிக முக்கியமானது. இறக்குமதி செய்யப்பட்ட பின், அந்த மருந்தை அவருக்கு வழங்க வேண்டும்.

எங்கள் குழந்தை ஜானிஷுக்கு தேவைப்படும் மருந்தை கொடுக்க உதவுங்கள் ப்ளீஸ்? மிக குறைவான காலமே எங்களுக்கு உள்ளது. சமூகத்தின் உள்ள நல்ல இதயங்கள் இணைந்து, எங்கள் மகனை காப்பாற்ற உதவுவார்கள் என்று நாங்கள் நம்புகிறோம். ஒரு உயிரைக் காப்பாற்ற எந்த பணமும் அதிகம் இல்லை. தயவுசெய்து எங்கள் ஜானிஷுக்கு உதவுங்கள். நீங்கள் அளிக்கும் சிறு தொகையும் எங்களுக்கு பேரூதவியாக இருக்கும். நாங்கள் எங்கள் அனைத்து சொத்துகளையும் விற்றுவிட்டோம். தயவுசெய்து ஜானிஷின் கஷ்டங்களை மற்றவர்களிடம் கூறுங்கள். எங்களுக்கு நிதி கிடைக்க உதவுங்கள்.

English summary

Help a child: Despite time running out fast, we believe that the good hearts of society will connect with our son’s story and help him in his journey to finding his feet. Come to think of it, no amount is too huge to save a life, please help our Janish. Every hundred rupees will take us a little closer to the reaching goal amount. We’ve already given away everything we owned and have no money or resources left to save him. Please share Janish’s story, help his urgent cause reach more people.