மரபணு நோயால் பாதித்த தம்பி.. "தன்னுயிரை தந்து" தம்பி உயிரை காப்பாற்றிய அக்கா.. அதே நோயால் மரணம்
திருவனந்தபுரம்: மரபணு நோயால் பாதிக்கப்பட்ட தனது தம்பிக்கு ரூ 46 கோடி நிதி திரட்டிய அவரது 16 வயது சகோதரி அதே நோயால் உயிரிழந்த சோகம் கேரளாவில் நிகழ்ந்துள்ளது.
ஸ்பைனல் மஸ்குலர் அட்ரோபி எனும் நோயானது பொதுவாக குழந்தைகளையே பாதிக்கும். இது மரபணு பிறவிக் குறைபாடு நோயாகும். இது ஒரு அரிய வகை நோயாகும். மரபணுவில் குறிப்பிட்ட ஜீன்களில் ஏற்படக் கூடிய குறைபாடுகளால் இந்த நோய் குழந்தைகளுக்கு ஏற்படுகிறது.
இந்த நோயால் முதுகு தண்டுவடத்தின் தசைநார்களில் பிரச்சினை ஏற்படும். இதற்கான மருந்தின் விலையும் 18 கோடி ரூபாயாகும். இந்த நிலையில் கேரளா மாநிலம் கண்ணனூரில் மட்டூல் பகுதியை சேர்ந்தவர் அஃப்ரா (16). இவரது தம்பி முகமது.
2 வயதில் மரபணு
முகமது 2 வயதாக இருக்கும் போது மரபணு குறைபாடு நோய் ஏற்பட்டது. இதையடுத்து அவருக்கு ஜோல்ஜென்ஸ்மா எனும் மருந்து ஒரு டோஸ் ரூ 18 கோடி என தெரிவித்துள்ளார். இந்த நிலையில் இதே நோயால் பாதிக்கப்பட்ட அஃப்ரா வீல் சேரில்தான் தனது வாழ்க்கையை கடந்து வந்தார்.
அஃப்ரா
இந்த நிலையில் அஃப்ரா கடந்த ஆண்டு ஜூன் மாதம் ஒரு வீடியோவை போட்டிருந்தார். அந்த வீடியோவில் எனது கால்கள், முதுகு ஆகியவை மரபணு நோயால் வளைந்திருக்கிறது. எனது கீழே உட்காரவோ படுக்கவோ முடியாது. ஆனால் எனது தம்பி நிலையோ அப்படி இல்லை. அவன் தரையில் தவழ்கிறான். அவனுக்கு மருந்து கிடைத்தால் அவன் காப்பாற்றப்படுவார்.
ரூ 18 கோடி
நீங்கள் எங்களுக்கு உதவுவீர்கள் என நம்புகிறேன். அவனுக்கு என் நிலை வரக் கூடாது என அந்த வீடியோவில் கூறியிருந்தார். இந்த வீடியோ வைரலானது. இது ஆயிரக்கணக்கான இதயங்களை இலகச் செய்தது. இதன் மூலம் அஃப்ராவின் தம்பிக்கு ரூ 18 கோடி மருந்துக்கு பதிலாக ரூ 46 கோடி நிதியுதவி கிடைத்தது. 7.7 லட்சம் பேர் அஃப்ராவின் தம்பியின் சிகிச்சைக்கு நிதி அனுப்பியிருந்தனர்.
இரு வங்கிக் கணக்குகள்
இதற்காக இரு வங்கிக் கணக்குகள் ஆரம்பிக்கப்பட்டன. அஃப்ரா தனது தினசரி வாழ்க்கை போராட்டம் குறித்து தனது விபிலாக்கிலும் வீடியோ வெளியிட்டு வந்தார். அவரது தம்பியின் சிகிச்சை குறித்தும் அதில் பேசியிருந்தார். அஃப்ராவுக்கு மருத்துவராக வேண்டும் என்ற கனவு இருந்ததாம். இந்த பணத்தின் மூலம் கடந்த ஆண்டு 24 ஆம் தேதி முகமதுவுக்கு மருந்து வரவழைக்கப்பட்டு சிகிச்சை அளிக்கப்பட்டது. அவருக்கு பிசியோதெரபி சிகிச்சையும் அளிக்கப்படுகிறது.
முகமதுவின் சிகிச்சை
முகமதுவின் சிகிச்சை செலவு போக மீதமிருந்த பணத்தில் முகமதுவை போல் மரபணு நோயால் பாதிக்கப்பட்ட வேறு இரு குழந்தைகளுக்கு அளிக்கப்பட்டது. மீதமிருந்த 12 கோடி ரூபாய் மரபணு நோய் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளுக்கு சிகிச்சைக்காக அரசுக்கு வழங்கப்பட்டது. தன்னை விட தனது தம்பியை பூரண குணமடைய வைத்து பார்க்க ஆசைப்பட்ட அஃப்ரா கடந்த சில தினங்களுக்கு முன்பு உடல்நிலை மோசமடைந்து கோழிக்கோட்டில் உள்ள தனியார் மருத்துவமனையில் அனுமதிக்கப்பட்டார். அங்கு அவருக்கு சிகிச்சை அளிக்கப்பட்டது. எனினும் அவர் சிகிச்சை பலனின்றி உயிரிழந்தார்.
Click it and Unblock the Notifications
Sign in with Google