மரபணு நோயால் மித்ரா பாதிப்பு.. மருந்து விலை 16 கோடி.. ஜிஎஸ்டி ரூ6 கோடி.. வரி விலக்கு கோரும் பெற்றோர்

குமாரபாளையம்: முதுகெலும்பு தசை நார் சிதைவு எனும் அரிய நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ள 2 வயது குழந்தைக்கு சிகிச்சை அளிக்க தேவைப்படும் ரூ 16 கோடி பொதுமக்கள் உதவியுடன் திரட்டிய நிலையில் அதற்கான இறக்குமதி வரி, ஜிஎஸ்டி என கூடுதலாக 6 கோடி ரூபாயை வரி விலக்கு அளிக்க வேண்டும் என பெற்றோர் கோரியுள்ளனர்.

நாமக்கல் மாவட்டம் குமாரபாளையத்தைச் சேர்ந்தவர் சதீஷ்குமார். இவரது மகள் மித்ரா. 2 வயதாகிறது. இவர் திடீரென நடக்க முடியாமல் போய்விட்டார். மருத்துவர்களிடம் காண்பித்ததில் மித்ரா அரிய வகை மரபணு நோயால் பாதிக்கப்பட்டிருந்தது தெரியவந்தது.

மிகவும் அரிய மற்றும நூதன முதுகெலும்பு தசைநார் சிதைவு நோயால் பாதிக்கப்பட்ட மித்ரா மூச்சு விடவும் உணவை விழுங்க முடியாமலும் அவதிப்பட்டு வருகிறார்.

சிறுமியின் உயிரை காப்பாற்ற

சிறுமியின் உயிரை காப்பாற்ற ஸோல்கென்ஸ்மா எனும் மரபணு மாற்று சிகிச்சை அவருக்கு அளிக்கப்பட வேண்டும். இந்த சிகிச்சைக்கு ரூ 16 கோடி செலவாகும் என மருத்துவர்கள் தெரிவித்திருந்தனர். இதனால் அதிர்ச்சி அடைந்த பெற்றோர் தங்களால் இயன்ற முயற்சிகளை எடுத்தனர். எனினும் அத்தகைய தொகையை திரட்ட முடியவில்லை.

பணம் திரட்டுதல்

இதையடுத்து அவர் பணம் திரட்டுவதற்காக நன்கொடையாளர்களின் உதவியை நாடினார். இதற்காக நிதியை ஆன்லைன் மூலம் கோரியுள்ளார். 16 லட்சம் பேர் தலா ரூ 100 அளித்தாலும் எனது மகளின் சிகிச்சைக்கு பணம் கிடைத்துவிடும் என சதீஷ் உருக்கமாக கோரியிருந்தார்.

மித்ராவுக்கு நிதி

இந்த நிலையில் மித்ராவுக்கு தேவையான நிதியை வங்கிக் கணக்கு, ஜிபே, பேடிஎம் மூலம் திரட்டி வந்தனர். பல நல்லுள்ளங்கள் உதவியதால் மித்ராவின் சிகிச்சைக்கு தேவையான ரூ 16 கோடி நிதியை திரட்டிவிட்டனர். ஆனாலும் ஒரு சிக்கல் எழுந்துள்ளது.

ஜிஎஸ்டி வரி விலக்கு

இந்த மரபணு சிகிச்சைக்கு தேவைப்படும் மருந்துகளை இறக்குமதி செய்ய இறக்குமதி வரி, ஜிஎஸ்டி வரி என ரூ 6 கோடி கூடுதலாக தேவைப்படுகிறது. இதையடுத்து வரி விலக்கு அளிக்க வேண்டும் என மத்திய அரசுக்கு பெற்றோர் கோரிக்கை விடுத்துள்ளனர். சிறுமியின் உயிரை காக்க இன்னும் 10 நாட்களே உள்ள நிலையில் விலக்கை எதிர்பார்த்து காத்துக் கொண்டிருக்கிறார்கள்.

English summary

Baby Mithra's parents seeks tax exemption for medicine which treats rare genetic disorder.