முதுகு தண்டுவட தசை நார் சிதைவு நோயினால் அவதிப்படும் சிறுமி மித்ரா - மோடிக்கு வைகோ கடிதம்

முதுகு தண்டுவட தசை நார் சிதைவு நோயினால் பாதிக்கப்பட்டுள்ள நாமக்கல் மாவட்டம் குமாரபாளையத்தைச் சேர்ந்த 2வயது சிறுமி மித்ராவை குணப்படுத்தக்கோரி பிரதமர் நரேந்திரமோடிக்கு மதிமுக பொதுச்செயலாளர் வைகோ கடிதம் எழுதியிருக்கிறார்.

சென்னை: அரிய நோயினால் பாதிக்கப்பட்டுள்ள சிறுமி மித்ராவின் உயிரை காப்பாற்றுவதற்காக ஸோல்கென்ஸ்மா (Zolgensma) என்ற ஒரு முறை மரபணு மாற்று சிகிச்சை அவருக்கு தேவைப்படுகிறது. இந்த சிகிச்சையை மேற்கொள்ள சுமார் 16 கோடி ரூபாய் செலவாகும். மித்ராவை குணப்படுத்த பிரதமர் நரேந்திரமோடி உதவி செய்ய வேண்டும் என மதிமுக பொதுச்செயலாளர் வைகோ கடிதம் எழுதியிருக்கிறார்.

நாமக்கல் மாவட்டம் குமாரபாளையத்தைச் சேர்ந்தவர் சதீஷ் குமார், இவருடைய மகள் மித்ரா, மிகவும் அரிய மற்றும் நூதன முதுகெலும்பு தசைநார் சிதைவு நோயினால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளார்.

அரிதான மரபணு கோளாறானது சிறுமி மித்ராவினுடைய தசைகளை ஒன்றன் பின் ஒன்று என கொஞ்சம் கொஞ்சமாக அழித்து வருகிறது. இதன் காரணமாக சிறுமி மித்ரா மூச்சு விடவும் உணவை விழுங்க முடியாமலும் பிற குழந்தைகள் செய்யக்கூடிய சின்னஞ் சிறு செயல்களையும் செய்ய முடியாமல் தவித்து வருகிறார்.

சிறுமி மித்ராவின் உயிரை காப்பாற்றுவதற்காக ஸோல்கென்ஸ்மா (Zolgensma) என்ற ஒரு முறை மரபணு மாற்று சிகிச்சை அவருக்கு தேவைப்படுகிறது. இந்த சிகிச்சையை மேற்கொள்ள சுமார் 16 கோடி ரூபாய் செலவாகும்.

சிறுமி மித்ராவுக்கான மருத்துவ சிகிச்சைக்காக தங்களால் ஆன அனைத்து வழிகளிலும் முயற்சித்தும் அவருடைய குடும்பத்தினரால் சிகிச்சைக்கான முழு தொகையையும் திரட்ட இயலவில்லை.

எனவே தன்னுடைய மகள் மித்ராவின் சிகிச்சைக்கு தேவைப்படும் பணத்தை திரட்டுவதற்காக நன்கொடையாளர்களின் உதவியை கோரி அவர் ஆன்லைன் வழியாக முயற்சியை தொடங்கியிருக்கிறார்.

இந்நிலையில் பிரதமர் மோடிக்கு வைகோ எழுதியுள்ள கடிதத்தில், "நாமக்கல் மாவட்டம் குமாரபாளையத்தைச் சேர்ந்த, 23 மாத பெண் குழந்தை மித்ரா,Autosomal Recessive Spinal Muscular Atropy (SMA)) என்ற, அரிய வகை மரபு அணு கோளாறு நோயால் பாதிக்கப்பட்டு உள்ளார். எனவே, நடக்க முடியாது. உரிய மருத்துவம் அளிக்க முடியாத நிலையில், உயிருக்கும் கேடு நேரும்.

இதற்கான ஒரே மருந்து zolgensma ஆகும். அதன் விலை ரூ 16 கோடி ரூபாய் ஆகும். அதற்கு மேல், இந்திய அரசின் வரிகள் தனி. அமெரிக்கா உள்ளிட்ட அயல்நாடுகளில் இருந்து மட்டுமே இறக்குமதி செய்ய முடியும். இந்த மருந்தை குழந்தை இரண்டு வயது நிறைவு செய்வதற்குள் வழங்க வேண்டும். குழந்தையின் தந்தை சதீஷ் சிறுதொழில் செய்து வருகின்றார். இவ்வளவு பெரிய தொகையை அவரால் திரட்ட இயலாது.

இரண்டு வாரங்களுக்கு முன்பு, இதே நோயால் பாதிக்கப்பட்டு இருக்கின்ற, உத்தரப் பிரதேசம், மீரட்டைச் சேர்ந்த இஷானி என்ற பெண் குழந்தைக்கு, சுவிட்சர்லாந்து நாட்டின் நோவார்டிஸ் மருந்து நிறுவனம் இந்த மருந்தை லாட்டரி குலுக்கலில் தேர்வு செய்து எவ்விதக் கட்டணமும் இன்றி இலவசமாகத் தருவதாக அறிவித்து இருக்கின்றது. அந்தக் குழந்தை டெல்லி எய்ம்ஸ் மருத்துவமனையில் சேர்க்கப்பட்டு மருத்துவம் நடைபெற்று வருகின்றது.

எனவே அதே நோவார்டிஸ் நிறுவனத்திடம் இருந்து, zolgensma மருந்தை தமிழ்நாட்டுக் குழந்தை மித்ராவுக்கும் பெற்றுத் தந்து குழந்தையின் உயிரைக் காப்பாற்றுமாறு தங்களை அன்புடன் வேண்டுகிறேன் என்று வைகோ தனது கடிதத்தில் குறிப்பிட்டுள்ளார்.

English summary

Mitra who is suffering from a rare disease. The treatment will cost around Rs 16 crore. MDMK General secretary Vaiko, has written a letter asking Prime Minister Narendra Modi to help cure Mitra.